RutiglianoOnline.it

Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara

COMUNICATO STAMPA

“Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara”: da domani e fino al 3 marzo, gli scatti del fotoreporter Aldo Soligno esposti presso il Palazzo della Città Metropolitana

Domani, mercoledì 27 febbraio, alle ore 11.00, nella Sala del Colonnato della Città metropolitana di Bari, si terrà l’inaugurazione della mostra “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” del fotoreporter Aldo Soligno, organizzata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare con il supporto di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.

Interverranno il Sindaco metropolitano di Bari, Antonio Decaro, la consigliera delegata ai Beni Culturali della Città Metropolitana, Francesca Pietroforte, il Direttore del Centro Sovraziendale di Ricerca e Assistenza per le Malattie Rare, Carlo Sabbà, Filippo Cipriani, Rare Disease Patient Advocacy Lead di Sanofi Genzyme, Giuseppe Merla, Coordinatore della Società Italiana della Genetica Umana – Puglia, Giuseppina Annicchiarico, Responsabile del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare e Riccarda Scaringella, Referente UNIAMO per la Regione Puglia.

350 milioni in tutto il mondo, 30 mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile ma alcune immagini possono colpire più di tante parole.

La mostra, che resterà aperta fino al 3 marzo, promossa in collaborazione con la Città Metropolitana di Bari e patrocinata dal Comune di Bari, dalla Regione Puglia e da AReSS - Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, vedrà esposte le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.
“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha eccezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti,” afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR. “Questi scatti raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà, seppur complessa, e di sfide per tutto il sistema”.

La Mostra sulle “Vite Rare” a Bari è inserita tra i tanti eventi organizzati per la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio. Per l’occasione la Torre dell’Orologio del Palazzo della Città metropolitana di Bari di Bari sarà illuminata di verde.
Quest’anno il tema sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere le problematiche che colpiscono la comunità delle persone con malattia rara che non trovano un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.

“Sono davvero orgoglioso che questo progetto fotografico continui il suo viaggio per l’Italia e per il mondo, portando a quante più persone possibili i messaggi di speranza, determinazione e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno,” commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia. “La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con malattie rare e le loro famiglie”.

Contatti
Chiara Pagliafora
Ufficio comunicazione e stampa
Tel 06-4404773
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

UNIAMO FIMR
Via Nomentana, 133
00161 Roma
www.uniamo.org  

Bari, 26 febbraio 2019